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中國國家罕見病註冊系統NRDRS
項目概述

中國國家罕見病註冊系統(National Rare Diseases Registry System of China, NRDRS)由北京協和醫院負責建設的國家級罕見病在線註冊平台。

NRDRS的建設目標是確立統一的罕見病註冊標準和規範,聯合全國罕見病臨床研究的優勢單位,形成罕見病研究協作網絡,在全國範圍內開展患病率相對較高、疾病危害較大的罕見病註冊研究,推動我國罕見病臨床診療能力提升。


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